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Sweet Home prépare des films à l’hôtel de ville | Nouvelles

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Cinéma

Une nouvelle chaîne de streaming présente des films sur les maladies rares

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Lorsque la pandémie de COVID-19 a forcé le report d’un festival de films sur les maladies rares initialement prévu pour mai, ses organisateurs ont entrepris de trouver une nouvelle façon de présenter les films à un public.

Les co-fondateurs Daniel DeFabio et Bo Bigelow, qui sont tous deux pères d’enfants atteints de maladies rares, ont eu l’idée de prendre Disorder: The Rare Disease Film Festival entièrement numérique. L’équipe a lancé The Canal de désordre sur An et Amazon Fire TV cet été pour apporter des films sur les maladies rares directement dans les salons des gens à une époque où beaucoup passent plus de temps à la maison.

Bo Bigelow a lancé un podcast sur le soin de sa fille, Tess, qui a un rare USP7 Mutation génétique. (Photo gracieuseté de Daniel DeFabio)

Depuis son lancement le 8 juillet, DeFabio a déclaré que la chaîne avait atteint 400 abonnés sur Roku. Il comprend de courts documentaires, des comédies et des films de fiction, tous liés aux maladies rares. Le podcast de Bigelow, «Stronger Every Day», sur l’éducation de sa fille atteinte d’une maladie rare, sera également téléchargé sous forme de vidéo épisodique sur la chaîne.

Le duo a lancé le festival du film de deux jours à Boston en 2017, vendant plus de 1200 billets pour sept projections. L’événement suivant a eu lieu à San Francisco en 2019. Ils avaient programmé le festival du film de cette année le 18 mai à New York, mais avaient reporté l’événement à une date qui devait être annoncée cet automne.

Ils ne voulaient pas faire juste un autre événement virtuel. Avec une chaîne de vidéo à la demande, ils pouvaient montrer autant de films qu’ils le souhaitaient.

«Ici, nous pouvons avoir une bibliothèque presque infinie», a déclaré DeFabio à BioNews Services (éditeur de ce site Web) lors d’un entretien téléphonique. «Tant que nous continuons à trouver de bons films, nous pouvons continuer à ajouter de bons films.»
Pour les festivals de cinéma, les organisateurs préfèrent généralement que les réalisateurs soumettent une version plus courte d’un film. Mais sans contraintes de temps ni calendrier à respecter, DeFabio a déclaré que la chaîne était capable de montrer des versions intégrales et de présenter plusieurs films pour une maladie.

Toute personne ayant les droits pour un film sur une maladie rare peut soumettre une application en demandant qu’il soit présenté sur la chaîne.

La communauté des maladies rares se fait entendre, en particulier lorsqu’il s’agit de raconter leurs histoires, a déclaré DeFabio. La réaction a été positive, les gens étant enthousiasmés par une chaîne qui se rapporte à leur propre expérience.
«C’est certainement réconfortant et une tape dans le dos qui nous donne l’impression de puiser dans un besoin», a-t-il déclaré.

Une vignette du documentaire de Daniel DeFabio. (Photo gracieuseté de Daniel DeFabio)

Bigelow et DeFabio, respectivement originaires du Maine et de New York, se sont rencontrés lors d’une conférence Global Genes et ont partagé l’expérience commune de la réalisation d’un film sur un enfant atteint d’une maladie rare. Bigelow a fait un court film de trouver d’autres patients comme sa fille Tess, 10 ans; et DeFabio a capturé son expériences prendre soin de son fils Lucas, qui avait ministre de la Santé syndrome.

Une conversation sur la question de savoir où placer leurs documentaires sur les maladies rares a engendré l’idée du festival du film Disorder.

«Pourquoi n’y avait-il pas une correspondance plus parfaite entre un festival de cinéma et ce que nous voulions accomplir? Eh bien, s’il n’y en avait pas, nous devrions peut-être en créer un », a déclaré DeFabio, rappelant leurs conversations initiales.
Une partie de la valeur du festival du film en personne consistait à amener les gens face à face sans avoir à assister à une conférence coûteuse, a déclaré DeFabio. Rassembler les personnes touchées par différentes maladies, mais ayant des objectifs et des besoins communs.

Chaque festival à ce jour a eu lieu dans des villes qui sont des centres de recherche: Boston, San Francisco et – peut-être bientôt – New York. DeFabio aimerait voir le festival du film déménager à Philadelphie, Chicago et dans des villes du sud de la Californie et de Caroline du Nord.

DeFabio a essayé de devenir cinéaste à Hollywood après l’université, mais est finalement tombé dans le marketing pour de grands et petits films, réalisant principalement des publicités télévisées. Il avait également de l’expérience dans la coordination d’un petit festival de cinéma à Boston.

Son fils a été diagnostiqué avec le syndrome de Menkes à l’âge de 1 an. Le syndrome de Menkes est une affection ultra-rare caractérisée par l’incapacité de métaboliser le cuivre. On estime qu’elle touche 1 nouveau-né sur 100 000, principalement des garçons. L’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie se situe entre trois et dix ans, à moins qu’elles ne soient diagnostiquées et traitées rapidement.

Courir un 5 km pour soutenir son fils ne se sentait pas bien. Ce n’était pas un coureur. Il a réfléchi à la façon dont il pourrait aider son fils avec une maladie qui n’avait pas de remède. C’était logique de faire un film sur lui.

Le but de « Trouver de l’aide et de l’espoir», Publié en 2015, était de« rappeler aux gens ou de montrer aux gens qu’il y a des familles qui vivent avec des enfants, et c’est un diagnostic horrible, mais ils profitent toujours de la vie de leur enfant », a déclaré DeFabio.

Lucas est décédé il y a deux mois à l’âge de 11 ans, dépassant les attentes.
« Il ne pouvait pas marcher, parler ou s’asseoir sans aide, mais c’était un garçon souriant et riant qui a apporté beaucoup de joie à beaucoup de gens », a déclaré DeFabio.

Bo Bigelow et sa fille, Tess. (Photo gracieuseté de Bo Bigelow)

Bigelow, un avocat, est président et cofondateur de la Fondation pour les maladies liées à l’USP7, qui était le nom donné à la maladie affectant Tess, qui a un rare USP7 mutation génique qui inhibe le recyclage des protéines. En 2018, 25 personnes ont été signalées avec une mutation de ce gène, et la maladie est maintenant connue sous le nom de syndrome de Hao-Fountain.

Bien qu’il se concentre principalement sur la communauté des maladies rares, DeFabio pense qu’il est possible pour The Disorder Channel de se développer, en particulier parmi les personnes coincées à la maison à regarder du streaming.

Ce que vivent les familles de maladies rares, a-t-il dit, reflète ce que tout le monde traverse pendant la pandémie.

«Aucun de nos films ne parle du COVID-19, mais il s’agit d’entendre qu’il existe une maladie mortelle qui va vous affecter et comment lutter contre cela», a déclaré DeFabio.

The Disorder Channel est sponsorisé par les sociétés pharmaceutiques Takeda et Ovid Therapeutics.

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Cinéma

Ryan Reynolds lance un nouveau service de streaming, n’a qu’un seul film

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Chaque entreprise de technologie a besoin d’un service de streaming. Ou c’est ce que dit Ryan Reynolds.

Il a aussi un point. En effet, ces derniers mois, le marché du streaming a été inondé d’une tonne de nouvelles plateformes espérant toutes devenir le prochain Netflix. Certains ont réussi, d’autres moins. Mais la tendance ne montre aucun signe de ralentissement et dans l’espoir de s’amuser, M. Reynolds a maintenant lancé l’un des siens.

Sur Twitter, le Dead Pool star a annoncé le lancement de Mint Mobile +. Présenté comme le «service de streaming le plus abordable au monde», l’acteur invite ses fans à «se frotter à plus de 80 minutes de Ryan Reynolds» en «qualité DVD 2003». Sérieusement, nous ne plaisantons pas. Voyez par vous-même ci-dessous…

Une visite sur mintmobileplus.com vous montrera que Reynolds ne plaisante pas. La plate-forme existe réellement et diffuse en effet l’un de ses films. Ce film est Infaillible, un film de 2003 que vous ne connaissez peut-être pas. La photo de comédie / crime n’a pas particulièrement bien plu aux critiques, mais pour une montre facile et surtout agréable avec un Ryan Reynolds pré-A-List, cela vaut la peine de vérifier.

Vous pouvez être sûr que l’énorme base de fans de l’acteur le fera aussi, car cela pourrait prendre un certain temps avant qu’ils ne le voient dans quelque chose de nouveau. Bien qu’il ait tout un tas de projets en préparation, la pandémie du COVID-19 en a retardé beaucoup. La prochaine étape, cependant, est Guy gratuit. Ce qui, si tout se passe comme prévu, sortira en salles le 11 décembre.

En attendant, n’hésitez pas à vérifier Ryan Reynolds dans Infaillible si vous avez le temps de tuer. Ce n’est peut-être pas son meilleur travail, mais c’est certainement assez inoffensif.

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Cinéma

Les vendredis des camions de restauration du comté de Dawson et les films dans le parc reviendront vendredi

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Vendredis Food Truck

Dawsonville accueillera les vendredis Food Truck le 14 août de 17 h à 20 h dans le nouveau pavillon du marché fermier sur la rue Allen à côté de l’hôtel de ville. Cet événement communautaire propose différentes options de food trucks pour acheter des repas et une façon de s’amuser avec votre famille et avec d’autres membres de la communauté.

Le premier Food Truck Friday pour 2020 devait initialement avoir lieu en juillet, mais a été annulé en raison de problèmes de COVID-19, ce sera donc le premier de l’année. Selon le maire de Dawsonville, Mike Eason, des protocoles seront en place pour assurer la sécurité de tous les participants.

«Nous allons marquer la distance sociale et encourager tout le monde à porter des masques», a déclaré Eason. «Ce sera au marché des fermiers afin que quiconque souhaite s’asseoir et manger puisse être sous le pavillon.»

Films dans le parc:

Les parcs et loisirs du comté de Dawson seront les hôtes de leur deuxième événement «Films dans le parc» de l’année dans la soirée du vendredi 14 août au Veterans Memorial Park. L’événement, présenté par Northside Hospital Forsyth, comprendra de la natation, des activités, des vendeurs et une projection du film familial «Trolls World Tour».

«Nous aurons de la nage libre dans le cadre de l’événement, afin que les gens puissent sortir de 17 h à 20 h et nager dans la piscine, et nos activités et nos vendeurs ouvriront à 18 h», a déclaré Buffie Hamil, responsable du programme des loisirs. « Et puis le film commencera au crépuscule, donc vers 8h30 environ. »

L’événement dépendra de la météo, donc Dawson County Parks and Recreation mettra à jour la communauté au cas où il pleuvrait vendredi.

Les deux événements seront à proximité l’un de l’autre, afin que les membres de la communauté puissent sortir et profiter des deux vendredi soir.

«Vous pouvez aller dîner au Food Truck vendredi, puis venir à notre événement», a déclaré Hamil. «Ils sont suffisamment proches l’un de l’autre pour que les gens puissent faire les deux!»

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